[전문의에게 듣는다] 소아암·소아백혈병

소아 질병의 원인과 분포가 성인과는 다르듯이 소아암도 마찬가지다. 소아암은 성인암에 비해 발생 빈도가 낮아 전체 암의 1% 정도를 차지한다. 그 중 소아백혈병은 소아암의 약 30%를 차지하고 있어 가장 빈도가 높다.

소아백혈병은 대부분 급성백혈병으로, 급성림프모구백혈병과 급성골수성백혈병이 전체 백혈병의 90% 이상을 차지한다. 한국백혈병어린이재단 자료에 의하면 우리나라 소아암 발생 빈도는 연평균 1천500명(일평균 4명)정도이며, 소아백혈병 발생 빈도는 연평균 400~500명(일평균 1~2명) 정도다.

◆“소아백혈병, 완치될 수 있나요”

소아암의 생존율은 1970년대 이전에는 25% 미만이었으나, 최근 대부분의 소아암 생존율이 80% 정도로 향상됐다. 대한소아혈액종양학회에서는 소아에서 흔히 발병하는 급성림프모구백혈병과 급성골수성백혈병의 치료 프로토콜을 공유해 우리나라 아이들에게서 발병하는 백혈병의 특성에 맞게 맞춤치료를 하고 있으며, 그 결과 생존율의 급격한 향상을 가져왔다.


최고위험군은 생존율 향상 위해 조혈모세포이식 시행
급성골수성백혈병, 유전자 특성에 따라 치료 방법 조절
치료 짧게는 2∼3년, 길게는 성장기 전체에 걸쳐 집중
치료후 6개월 정도 감염 유의…예방적 항생제 복용해야


급성림프모구백혈병의 경우 표준·고위험군에서는 항암치료만으로 완치가 가능하며, 최고위험군에서는 생존율 향상을 위해 조혈모세포이식을 시행하게 된다.

급성골수성백혈병의 경우 아이의 백혈병 유전자 특성에 따라 치료 방법을 조절하여 예후양호군에서는 항암치료만 시행하며, 중간·고위험군에서는 되도록 조혈모세포이식을 시행해 생존율을 극대화시키고 있다. 이미 우리나라 소아백혈병 치료의 목표는 완치를 넘어 장기 생존자의 합병증 관리 및 삶의 질 향상을 바라보는 수준에 다다랐다.

◆“아이들이 치료를 이겨낼 수 있을까요”

성인이라면 절망적이라고 판단될 수 있는 상황도 아이들은 씩씩하게 극복해 내는 경우가 많다. 따라서 소아암 아이에게 얼마든지 완치될 수 있다는 치료 의지를 불어넣어 주고, 힘든 치료를 이겨낼 수 있는 힘을 주는 것이 중요하다.

소아백혈병 치료는 짧게는 2년에서 3년, 길게는 성장기 전체를 집중해야 하기 때문에 가족과 의료진이 아이와 함께 치료 의지를 다지는 것이 매우 중요하다. 즉 소아암 치료를 위해서는 첫 진단 당시부터 치료 기간을 넘어 완치 후에도 전 시기에 걸쳐 소아암 어린이에 대한 가족과 의료진의 각별한 관심이 필요하다.

또한 사춘기 때에는 치료에 의한 탈모나 신체적인 변화에 대해 매우 예민할 수 있으므로 아이들의 마음을 깊게 이해하고 격려해야 한다.

◆“치료 후에도 계속 병원에 다녀야 하나요”

치료 종료 후 6개월 정도까지는 아직 아이의 면역력이 완전히 회복되지는 않았다고 생각하므로 항암치료를 하고 있는 아이처럼 감염에 유의하고 예방적 항생제도 복용해야 한다.

그 이후 6개월에서 1년이 지나면 면역력이 회복돼 소아암을 겪지 않은 여느 아이처럼 지낼 수 있고 재발의 가능성도 점점 떨어지게 된다.

그러나 소아백혈병 완치 후 생존자가 증가하면서 장기적으로 생길 수 있는 부작용 및 합병증에 대한 정기 점검이 지속적으로 필요하다.

치료 종료 1년째, 3년째, 5년째, 7년째, 10년째 각각 몸의 전반적인 기능을 훑는 장기기능 검사를 시행하여 과거 치료로 인하여 겪을 수 있는 각종 의학적 문제에 대해 빨리 대처하고 도움을 받을 수 있도록 한다.

즉 소아암 치료는 마라톤에 비유할 수 있을 만큼 계획적이고 장기적인 과정이다. 소아암 어린이, 가족, 그리고 의료진이 모두 한 마음으로 함께 걸어가는 공동체로 제 역할을 다해야 한다.

계명대 동산병원 심예지 교수

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